viernes, 30 de agosto de 2019

Día 3880. Quimioterapia

A pesar de la que me cayó hace 10 años y pico, me considero afortunado.

No soy de los de mirar a los de delante, a los que están mejor. Son demasiados como para tenerles envidia, no tendría para todos.

Miro a los que están detrás, con sus razones para clasificarlos como peores. Y estar delante de ellos es ser afortunado.

Afortunado porque hace 10 años y pico, tras una operación de más de diez horas, el genial equipo del doctor Roca-Riba consiguió dejar un hilito de nervio auditivo donde conectar un implante coclear, que, a pesar de funcionarme al 40% de su rendimiento, me permite una vida parecida a las demás.

Afortunado también por quedarme sordo en una era tecnológica donde emails, smartphones, whatsapps y demás son suficientes para defenderme en un universo de normoyentes y seguir en el mundo laboral.

Hace unos meses se complicaron las cosas, culpa del hilito. Conservar algo de nervio tuvo un riesgo: dejar restos del tumor que lo abrazaba. Porque hay abrazos cabrones.

Y al tumor le dio por saltarse el régimen y empezar a engordar. Seguir creciendo suponía volver a operarme. Volver a operarme era no poder volver a conectar el implante. No conectarme el implante suponía entrar en el reino del silencio.

Y seguí siendo afortunado. Hace tiempo vieron que Avastin, un medicamento utilizado para algunos tipos de cáncer, al usarlo en pacientes con Neurofibromatosis 2 (como es mi caso) consiguen que los vasos sanguíneos se olviden de cómo tienen que alimentar a este tipo de tumores (schwannomas) y dejen de crecer. Una maravillosa serendipia, vaya.

El porcentaje de éxito que me prometieron era de un 70%. Si un médico te dice eso hay que añadir por lo menos un 15%. Así que... ¡palante! ¿why not?

Llevo 3 meses metíendome en vena el Bevacizumab (Avastín para los amigos) con pocos daños colaterales (algún día de cansancio, algún dolor de abdomen y poco más).

3 meses con sesiones de quimioterapia cada 15 días, rodeado de personas con verdaderos dramas, de las que decía antes que están detrás. El tuerto en el país de los ciegos. El afortunado.

Esta semana he tenido la resonancia de control de mitad de tratamiento.

Y... no solo ha dejado de crecer, sino que ha disminuido...yipi yay!!!!!

Hace 10 años y pico decidí empezar este blog para cambiar mi desgracia por gracia, e intentar ayudar a quien lo leyera.

Creo que lo conseguí, así que esta vez tenía que hacer lo mismo, para informar y animar a mis colegas de enfermedad NF2 que estén en una situación parecida.

La diosa fortuna me ha dado prórroga y espero que larga.

Necesito seguir oyendo con el implante, aunque sea poco.
Necesito seguir en el mundo laboral, hasta la jubilación.
Incluso necesito seguir oyendo las broncas de mi mujer, o haciendo que las oigo.
Pero hoy día, lo que más necesito, es poder oír a mi nieto decirme "yayo".




lunes, 14 de enero de 2019

Día 3652. Diez es bien.

El diez es un buen número.

Sacar un 10 en un examen te da alas. Si conoces a un chico o una chica 10, vuelas.

Llevar el 10 a la espalda te hace ser el mejor jugador del mundo, mejor que un 7.

Estar en el top ten (10) supone ser de los mejores en algo, incluso ser de los mejores dentro de los peores.

Llevar diez años escribiendo un blog temático, como se dice ahora, es bien.

Diez años publicando mis aventuras y desventuras con este cacharro que me colgaron del orejo hace hoy diez años.

Diez años de esperanza y de ilusión que intenté contagiar para ayudar y que me ayudarán.

Diez años que fueron muy intensos al principio, arropado por una comunidad muy activa de la que saqué buenos amigos. Y que con los años, como todo lo intenso, se fue calmando.

Diez años de risas y lágrimas personales, de dramáticas pérdidas y bonitas llegadas.

Porque así es la vida, del 10 al uno, de lo mejor a lo menos bueno.

Diez años ya es mucho para este blog, pero, aunque no será muy activo, no voy a dejar.

Y no voy a dejar porque de vez en cuando me llega esa inspiración pérdida, y tengo que dejar constancia escrita de ello. Y porque mi tauro ascendente tauro me hace ser cabezón.

Y porque este es mi legado, y aquí quedará para ayudar a aquel que aterrice vía Google, angustiado por su futuro implante.

No será un blog diez, pero es mi blog, el blog de Pepe Sordisas... ParDiez!



* nota para los más friquis: Como reza el título del post, es mi día 3652 de implantado. 365 días año multiplicado por 10 + 2 años bisiestos en medio. Pues eso, clavao!

martes, 23 de octubre de 2018

Día 3569. Esta vida loca.

Llevo unos días trabajando en la agencia con este spot de golf GTI. En la #planta33 me encargo básicamente de programar (que no diseñar) esas piezas de publicidad tan molestas que os saltan al entrar en una web (y no las bloqueéis, que me quitáis el pan, coñe).
Así que si veis publicidad online de Volkswagen, seguramente contendrá trazas de Pepe. Lo siento por los que me tengan alergia.
A lo que vamos, que me lío.
Podréis pensar '¿un sordo trabajando con material audiovisual?' Pues sí, pero por mi rol en el equipo ni siquiera tengo que activar el audio, solo saber que suena, y eso ya me lo dice un pequeño icono de altavoz en el Chrome de turno. Y así he estado manipulando este vídeo cuya carpeta en el servidor se llamaba 'vida loca', otro nombre raro de carpeta de mis compis creativos -pensé-.
Por las imágenes de los patinadores no acababa de entender el mensaje pero ni falta que me hace para meter código, así que yo a lo mío.
Hasta que le envié el video a mi hermana con un 'yo no le pillo la chispa, pero a ver si te gusta', que me respondió con un 'pues la canción del Céspedes le queda de coña'.
¿Céspedes? ¿Comorl? (sonido de aguja rayando el disco) Hostias, la 'vida loca', claro, la última canción que yo hubiera seleccionado para un coche de esta clase.
Así que me conecté el lazo inductivo (la equivalencia a los auriculares de los humanoides oyentes) y la 'oí' (por llamar de alguna forma a lo que recibimos los cocleatas).
Y nada, seguía sin encajarme. Una canción que he oído y karaokeado miles (exagerao) de veces.
Un compañero (cuyo nombre no diré para mantenerlo en el 'economato') me dijo que con el cambio de ritmo queda muy bien.
Ah, pero... ¿hay cambio de ritmo?
En fin, que así llevo ya casi diez años, con esa extraña sensación de que me estoy perdiendo demasiadas cosas.
Y es que, parafraseando a Fito (otro que me pierdo), no sé vivir solo con cuatro sentidos.



https://www.youtube.com/watch?v=kxXkcEZvKIs

miércoles, 14 de febrero de 2018

Día 3318. Barras de bar...

Ramón se sentaba cada mañana en la barra de aquel bar junto a su facultad. El taburete era incómodo y apenas cabía la carpeta por el poco espacio que le dejaba la vitrina de las tapas. Las numerosas mesas vacías parecían decirle "qué haces ahí, ven aquí, tonto".
Y era verdad,  estaba tonto, muy tonto.
Pero es que desde una mesa no vería aquellos ojos, ni su pelo, ni sus labios.
Irene manejaba la cafetera indiferente a su mirada, pero a él le daba igual. Sabía que era un sueño imposible, pero no quería despertar... hasta que las manecillas de su viejo reloj parecían darle un guantazo. ¡Que llegas tarde, tortolito!
Ese curso no lo llevaba bien, demasiadas interferencias en su cabeza le impedían concentrarse en el Derecho, que se estaba convirtiendo en el Torcido.
Debía hacer algo, un paso adelante para saber si sí o si no, si debía seguir soñando o lavarse la cara, espabilar y enderezar sus estudios.
Lo tenía muy difícil. A las chicas de esa edad le gustan chicos más normales. Y Ramón no lo era.
Irene se habría dado cuenta, seguro, del aparatito que llevaba en la oreja. Habría deducido que era sordo. Posiblemente ni sabría lo que era un implante coclear.
Sí llegara a hablarle, como le hacen sus compañeros y compañeras, lo haría deprisa, sin mirarle a la cara para que se apoyara en la lectura labial, riendo unas gracias que él no entendería, y que él contestaría con una falsa sonrisa de impotencia. Nuestra sociedad no está diseñada para los sordos.
Se decidió aquella mañana, tan enfrascado en el guión que ni cayó en la cuenta del día que era, 14 de febrero, San Valentín.
Se subió al taburete de siempre, le pidió el café con leche que ella le sirvió como siempre, acercándoselo sin mirarle mientras mentalmente ya preparaba el siguiente servicio. Al poco rato pidió la cuenta. Ella le dejo el tiquet y siguió su trabajo.
Cuando volvió a recoger el dinero él ya no estaba, había dejado las monedas en la bandeja. Y aquella pequeña rosa.
Las clases se le hicieron eternas, solo pensaba en el ridículo que había hecho, aun con las mejillas enrojecidas. Por dios, cómo se puede ser tan patético. Solo quería irse a casa, tumbarse en el sofá y tirarse una manta por encima que le sumergiera en la absoluta oscuridad.
Al salir por la puerta principal de la facultad la vio, cruzada de brazos, esperando -dedujo- a su chico.
No tenía más remedio que pasar por su lado, retroceder sería aun más patético que lo de la rosa. Intentó mirar a otro lado, cuando ella le agarró del brazo.
Sorprendido se cruzaron las miradas. Ella le habló, despacio, mirándole a la cara y vocalizando.
- Creí que no ibas a salir nunca. Gracias por el detalle de la rosa, me ha encantado
Intentó responder.
- ¿Có-como...? ¿Qué...? ¿Pe-pero...?
Y antes de que pudiera continuar tartamudeando, ella, retirándose el pelo de una oreja, le mostró aquel diminuto aparato electrónico parecido al suyo.

Colorín, colorado, este cuento ha empezado

domingo, 31 de diciembre de 2017

Día 3273. Un año nuevo por la cara

Los que me conocéis un poco sabéis que soy un cachondo, que me cuesta decir tres fases sin soltar alguna "tontá" por en medio. O peor aún, un "pepechiste" del que no sabes si reír o llorar. No sé si es bueno o es malo, lo que sí sé es que venía de serie en mis genes, los Torres de la familia tenemos esa gracia o des-idem corriendo por nuestras venas.

Sin embargo los que os habéis cruzado conmigo pero no me conocéis, si os digo que en este blog me gané el mote de Pepe Sordisas, no entenderéis nada. La razón es simple: mi cara no es el espejo de mi alma. Pensaréis que ese tío con jeta de "esaborío" tiene que tener la gracia donde la espalda pierde su nombre.

A veces pienso que en el reparto de cabezas se confundieron con la mía, que el que las enroscaba en la cadena de crear personas se despistó y se confundió de cuerpo.

Este año nuevo me he propuesto trabajar los músculos faciales. Sí, sí, se puede. ¿No te ha pasado darte cuenta de que llevabas el frujo ceñido cuño frejido ceño fruncido sin motivo? Bueno, pues a mí si.

Lo que haré es intentar que eso no pase, relajar más la frente y de paso evitar arrugas que a mi edad no me convienen.

También tengo que sonreír más. Y no es que no sonría, es que el exterior no se da cuenta de que el interior lo hace. Es como si me pesaran las comisuras de los labios, pero juro que es sin querer, que por dentro muchas veces me descojono mientras por fuera asusto.

Me gustaría, sin importarme, lucir este nuevo año una nueva cara de tonto.

Y lo tengo fácil. Sobre todo porque a finales de marzo me ayudará el nuevo miembro de la familia, que nos va a dejar a todos con la sonrisa permanente.

Que tengáis un bonito 2018.

Yo pienso tenerlo.

sábado, 2 de septiembre de 2017

Día 3153. Evita

Y dirás: ¿La Evita persona que pide que no lloren por ella en Argentina?
Y diré: ¡No! La tercera persona del singular del verbo evitar.

Porque a estas alturas, con 3153 días de experiencia coclear a mis espaldas (o más bien a mis orejos) hay muchas situaciones que, si eres del gremio sordil, te aconsejaría evitar.

Por ejemplo, evita los espacios llenos de gente, a no ser que haya música y esté bien alta. Te servirá de excusa perfecta y para que el resto se den cuenta de que ni ellos consiguen entenderse. Incluso gracias a la lectura labial, igual eres tú el que mejor se comunica.

Evita
 ponerte al lado de los altavoces, a no ser que lo que quieras no sea hablar con los demás sino evadirte de ellos.

Evita, si puedes y te dejan, aquellas reuniones que duran mucho, se habla demasiado y se concreta poco. Lo ideal es que alguien te explique el resultado final que normalmente se resume en tres frases.

Evita a aquellos personajes graciosos que te hablan sin mirarte (porque se gustan más ellos mismos) y se autocarcajean de sus propios chistes. Si no son capaces de darse cuenta de que no los entiendes,  no te harán ninguna gracia, valga la repugnancia.

Evita empezar diálogos en lugares comprometidos en los que tienes muchas posibilidades de no entender la respuesta, bien sea por poca predisposición de las otras personas o por ruido de fondo como transportes públicos. Si de verdad tienen ganas de hablarte, la empezarán ellos y pondrán de su parte.

Evita colarte en medio de conversaciones que no tienes muy claro de qué van, así esquivarás el ridículo y una situación embarazosa para los demás. Basta un pequeño truco del tipo "¿habláis de esto, verdad?" para salir airoso.

En resumen, evita sufrimientos pero no dejes de integrarte. Siempre habrá alguien que te pueda ayudar. No evites acercarte a ellos y, si a pesar de la buena voluntad el entorno no es el apropiado, tómatelo como un entrenamiento.






domingo, 9 de abril de 2017

Día 3007. La bicicleta

Este no es el post que venía ahora y además llega con una semana de retraso.
Y dirás: ¿Y qué tenía que venir?
Y diré: pues el post 3000, un post que debía ser chulo, como los otros "miles", y arrancar esa emoción escondida, como he intentado tantas veces (dime cabrón).
Y dirás: ¿Y qué ha pasado?
Y diré: Pues que han fallado "ellas", las que solo vienen en determinadas circunstancias personales, aunque a veces se presenten sin avisar: Las musas. Llevo más de 4 meses dando vueltas a una idea que no acababa de ligar, como ese guiso en que no mezclan bien los sabores, como ese puzzle en el que no encuentras piezas, como ese...
Y dirás: Vale, vale, no te rayes... pero entonces esto ¿qué cjns es?
Y diré: Pues es un post forzado.
Y dirás: Okey, como cuando estás extreñido, pero ¿por qué?
Y diré: Pues porque los comentarios del post anterior llegan a 300, lo que dificulta la lectura a esos comentakas que a diario pasan por aquí (no como el jefe, que coincide en mi persona, mira tú)
Y dirás: ¿Y el título? ¿Van a salir la Shakira y el Vives?
Y diré: Sí, y Lola Flores (no te jode). La bicicleta es porque el hecho (como la planta) de que esta nave funcione sola, sin mi ayuda, me recuerda a una anécdota que tengo de niño.
Y dirás: Y me temo que la vas a contar, ¿no?
Y diré: Pues sí, porque es mi blog y escribo lo que quiero. Aquí va: Me recuerda a cuando mi padre me enseñó a ir en bicicleta, sin ruedines. Se puso él detrás, aguantando la bici, mientras yo empezaba a pedalear. Y pedaleé, pedaleé, sin darme cuenta de que mi padre ya no me aguantaba. Eso sí, cuando me giré y vi que no estaba me pegué un hostión.
Y dirás: Muy bien, muy bonito, pero ¿cuando vendrá el post 3000 ese que debía venir?
Y pensaré que me están cansando tus preguntas, pero te diré que vendrá algún día antes del 4000 (espero). Mientras, para no bloquear los comentarios, iré poniendo post chorras como este, al estilo de aquellos que llenaron mis primeros 1000 días de sordera.
Y así os podréis seguir ayudando en ese mundo semioculto que son los comentarios, solo con este leve empujoncito, como yo con la bicicleta.
Eso sí, mirad siempre p'alante.

viernes, 13 de enero de 2017

Día 2921. Y ocho...

Fue un 14 de enero de 2009 cuando creaba este blog.

La idea era dejar constancia escrita de mis siguientes días como novato en el mundo de los implantados y así poder ver la evolución. Esperanza y optimismo no me faltaron y me alimenté de los elogios de mi creciente grupo de seguidores, algunos de los cuales se convirtieron en amigos que tengo la suerte de conservar aún.

Me dijeron que tenía gracia en contar mis experiencias. Me lo creí. Tanto que, a pesar de la intención de abandonar ese desgaste mental diario ( con su ansiedad anexa) a los cien post, seguí sin faltar a mi cita de cada jornada. Y así llegaron los 200, los 300, los 400, los 500... con la misma dedicación (y sus post extra). Hasta el 1000. Ahí tiré la toalla. Casi tres años pensando en qué escribir ya era demasiado. Las novedades cocleares hacía muchos meses que eran casi inexistentes. Aún así busqué una fórmula para escribir, una excusa para no matar el blog, más que nada por esa comunidad instalada en los comentarios, que ha ayudado y resuelto dudas a todo el que llegaba. Luego llegaron post más serios, más pensados, buscando un literato que nunca seré pero siempre intentaré ser. Unos post que necesitan días de darle vueltas a la hoja en blanco. Y pasan los días y la hoja sigue en blanco.

Este siempre ha sido el blog de Pepe Sordisas, en el que existía un contador de sonrisas que debías pulsar cuando alguna de mis "tontás" te la arrancaba.

Releo mis últimos escritos y me doy cuenta de que más que sonrisas arrancan reflexiones.

Así que con la tranquilidad de saber que esta nave que creé hace 8 años navega sola gracias a la gran actividad en los comentarios y para recuperar al Pepe Sordisas y seguir ejercitando las pocas neuronas cómicas que me quedan, suelto mis pildoritas cachondas en facebook (https://www.facebook.com/pepelozano).

La vida te cambia las rutinas, los intereses y las prioridades, aunque no los principios.

Porque las sonrisas ni se crean ni se destruyen. Se transforman.

PD: El blog seguirá y contaré cuando tenga algo que contar. Y al que le pique (que alguno hay), que se rasque.

martes, 4 de octubre de 2016

Día 2820. Tú, tú, tú, tú... comunicando

Hace unas semanas, mientras paseaba a Pumba, me crucé con Ignacio.
Así lo llamo porque no sé su nombre, pero me parece un poco Ignacio, no me preguntes la razón.
Se paró delante mío, agitó la mano abierta y se la pasó por la frente.
- "Sí que hace calor, sí". Le dije.
- "Se está mejor en la piscina" añadí mientras yo movía los brazos haciendo como que nadaba.
Ignacio, con sonrisa pícara, me negó lentamente con el dedo y, abriendo la mano sobre su cabeza me insinuó que prefería la ducha.
- "Fresquita, sí señor, tú sí que sabes", respondí.
Y seguimos nuestro camino de direcciones opuestas.
Ignacio, como habrás deducido, es sordomudo. Un sordomudo conocido por todo el barrio porque es un sordomudo simpático. A pesar de su discapacidad, se para con todo el mundo a "hablar". A su manera. Y la gente se esfuerza por hacerse entender, aunque le bastan pocos gestos para entablar "conversación".

Maria vino de China con su familia y compró uno de los muchos bares regentados por chinos del barrio. Naturalmente no se llama María pero se hace llamar así para no complicarnos la vida con su impronunciable nombre chino.
María siempre tiene el bar lleno. Tiene un carácter dulce que te hace sentir en familia gracias a su trato amable. Y eso a pesar de las grandes diferencias de los idiomas. Porque todos intentamos buscar una forma de que nos entienda. Y ella, a pesar de la dificultad, siempre trata de darte conversación con una sonrisa.

Ignacio y María no tienen ningún problema de integración. La razón es que tanto ellos como sus interlocutores usan una poderosa herramienta que facilita la comunicación o la dificulta con su carencia y está por encima de los lenguajes.

Una herramienta universal al alcance de todos pero, lamentablemente, de escaso uso.

Esa herramienta se llama "actitud".


martes, 26 de julio de 2016

Día 2750. Paquito el chocolatero.

Imagina que vives en una gran casa de una tranquila zona residencial, con su jardín, su piscina, su garaje, sus grandes fiestas de cumpleaños y sus 5 perros corriendo alegres por el césped. Y de repente, las cosas van mal y te tienes que mudar a un piso viejo de 25 metros cuadrados en un barrio marginal.
Y ahora lo contrario: vives en el barrio marginal, te toca la lotería y te compras la casa de la piscina. Y sus perros correspondientes.
En el segundo caso te acostumbras al cambio en lo que dura el viaje de la mudanza. En el primero lo más fácil es que no lo superes nunca.
En el mundo de la sordera hay dos grandes grupos. Los que nacieron sordos o hipoacúsicos (o quedaron de pequeños) y los que  hemos perdido la audición de mayores.
A los primeros, el implante coclear les cambia la vida. Han pasado del pequeño piso a la gran casa (bueno, exagero un poco, que tengo sangre andaluza). Descubren miles de sonidos nuevos, se manejan mejor en las conversaciones y empiezan a entender más notas en la música.
En el segundo caso pierden todo lo bueno que tenían. Y por mucho que se esfuerce el implante coclear (que lo hace), nada se podrá comparar al mundo sonoro que conocían.
Y ahí estamos, luchando en el segundo grupo.
Sin duda los del segundo grupo lo que peor llevamos es lo de la música.
Recuerdo cuando en la radio del coche se desintonizaba la emisora y la quitabas para no ponerte nervioso. Hoy me conformaría con esa audición.
El entorno se empeña en recordarnos un mundo basado en canciones que ya no tendremos. Solo nos queda esa memoria musical llena de las más absurdas de las melodías, incluida Paquito el chocolatero.
Cuando salgo a hacer running (a correr, vaya), me ponía música, aunque sería más correcto decir que me ponía ruido.
Si le sumas el ruido del viento en el micrófono del implante suena a algo parecido a grabar un video con el móvil en una playa de Tarifa en un día de esos que gustan a los surferos. Luego lo ves en casa y la música alegre del chiringuito se convierte en el ruido de una batidora.
Pues eso, que en la mayor parte del trayecto runnero ni sé qué canción está sonando.
Hace poco decidí no llevar iPod al correr. Y ponerme las canciones en el cerebro. Una detrás de otra. Una playlist neuronal. Y funciona. Porque en mi cabeza sí que suenan esos instrumentos que pierde el implante.
Es un ejercicio curioso, y que necesita de cierta práctica para que no se cuele el chocolatero en medio del Bohemian Rhapsody.
Por ejemplo, cuando me queda casi un kilómetro, y para hacerlo más llevadero, me "pongo" aquel Disco Samba de Two Man Sound, que enlazaba una samba tras otra (los popurrís son más fáciles de  playear mentalmente) que sé que dura aproximadamente 7 minutos y medio. Si no aparece Paquito, claro.
Y además tiene otra ventaja: que no tienes que cargar con mil cables mientras corres.
Sé que a algunos implantados les puede parecer exagerado, que ellos oyen "bien" la música a pesar de ser del segundo grupo. Y que algunos del primero me dirán que su caso tampoco es de casa con piscina.
Pero este es mi caso y así tengo que contarlo, y si te parece un relato triste y quejumbroso es que me he explicado mal.
Y si me conoces un poco sabrás que siempre me acuerdo de los que están aún peor, y que es mejor vivir en un piso viejo de 25 metros cuadrados en un barrio marginal que en un cajero automático.
Y, créeme, me siento afortunado.