viernes, 30 de agosto de 2019

Día 3880. Quimioterapia

A pesar de la que me cayó hace 10 años y pico, me considero afortunado.

No soy de los de mirar a los de delante, a los que están mejor. Son demasiados como para tenerles envidia, no tendría para todos.

Miro a los que están detrás, con sus razones para clasificarlos como peores. Y estar delante de ellos es ser afortunado.

Afortunado porque hace 10 años y pico, tras una operación de más de diez horas, el genial equipo del doctor Roca-Riba consiguió dejar un hilito de nervio auditivo donde conectar un implante coclear, que, a pesar de funcionarme al 40% de su rendimiento, me permite una vida parecida a las demás.

Afortunado también por quedarme sordo en una era tecnológica donde emails, smartphones, whatsapps y demás son suficientes para defenderme en un universo de normoyentes y seguir en el mundo laboral.

Hace unos meses se complicaron las cosas, culpa del hilito. Conservar algo de nervio tuvo un riesgo: dejar restos del tumor que lo abrazaba. Porque hay abrazos cabrones.

Y al tumor le dio por saltarse el régimen y empezar a engordar. Seguir creciendo suponía volver a operarme. Volver a operarme era no poder volver a conectar el implante. No conectarme el implante suponía entrar en el reino del silencio.

Y seguí siendo afortunado. Hace tiempo vieron que Avastin, un medicamento utilizado para algunos tipos de cáncer, al usarlo en pacientes con Neurofibromatosis 2 (como es mi caso) consiguen que los vasos sanguíneos se olviden de cómo tienen que alimentar a este tipo de tumores (schwannomas) y dejen de crecer. Una maravillosa serendipia, vaya.

El porcentaje de éxito que me prometieron era de un 70%. Si un médico te dice eso hay que añadir por lo menos un 15%. Así que... ¡palante! ¿why not?

Llevo 3 meses metíendome en vena el Bevacizumab (Avastín para los amigos) con pocos daños colaterales (algún día de cansancio, algún dolor de abdomen y poco más).

3 meses con sesiones de quimioterapia cada 15 días, rodeado de personas con verdaderos dramas, de las que decía antes que están detrás. El tuerto en el país de los ciegos. El afortunado.

Esta semana he tenido la resonancia de control de mitad de tratamiento.

Y... no solo ha dejado de crecer, sino que ha disminuido...yipi yay!!!!!

Hace 10 años y pico decidí empezar este blog para cambiar mi desgracia por gracia, e intentar ayudar a quien lo leyera.

Creo que lo conseguí, así que esta vez tenía que hacer lo mismo, para informar y animar a mis colegas de enfermedad NF2 que estén en una situación parecida.

La diosa fortuna me ha dado prórroga y espero que larga.

Necesito seguir oyendo con el implante, aunque sea poco.
Necesito seguir en el mundo laboral, hasta la jubilación.
Incluso necesito seguir oyendo las broncas de mi mujer, o haciendo que las oigo.
Pero hoy día, lo que más necesito, es poder oír a mi nieto decirme "yayo".




27 comentarios :

  1. Mi Campeón entre los luchadores,
    guerrero entre desanimados,

    nuestro capitán, paladín y héroe!!

    Mucho, mucho por tí, mi Pepe!!!
    Dios, la vida, el universo nos preste vida para que nos oigas decirte cuánto te queremos, y podamos oirte (que también) decir nuestro nombre

    muchos cariños, abrazos y que ese nietesito tuyo te siga llenando de muchas palabrejas! Pa mí que ya está para mandarlo a la tele.

    Muchas felicidades!!!

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  2. Felicidades Pepe por tan buena noticia. 10 años ya. Cómonpasa el tiempo y cómo crece Paulita!

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  3. Eres grande..y lo sabes, y si no lo sabes te lo digo yo! Nos vemos orontito.

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  4. Buenos días!!! Que te puedo decir que tu ya no sepas!! pues eso, que lo vas a superar, que los guerreros siempre ganan..
    Es una buena noticia que hayan dado con este fármaco que pueda ser positivo para la nf2. y una muy buena idea que lo compartas por aquí y por face!!!
    Un abrazo para todos!!!

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  5. Rosa de Palma3/9/19 14:13

    Unknown= soy Rosa de Palma, no entiendo pq me sale con este nombre tan fácil jajjajaj

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  6. Pepe querido volver a leerte por acá ya es una enorme emoción y bueno a uno se le estruja el corazón de ver lo que has pasado pero conociendo tu fuerza y voluntad, más el amor que te has sabido ganar, no tengo dudas que es un nuevo trago amargo que te mandó esta cabrona vida. Vamos palante siempre! Abrazo enorme desde este lado del charco.

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  7. Pepe, un fuerte abrazo con el convencimiento de que esta batalla también la vas a ganar tú. Agallas y fuerza de voluntad te sobran.

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    1. A otro que le ha saltado el desconocido. Soy Manuel.

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  8. Felicidades Pepe, el Palantil sigue siendo eficaz, sin efectos secundarios conocidos.

    Un abrazo.

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  9. me alegro que te sientas mejor gracias al medicamento y el tumor desaparezca totalmente porque el silencio es terrible una suerte dentro del mal yo tengo 7 años con mi rondo ami me cuesta entender pero bendito mi querido rondo un fuerte abrazo y animo

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  10. Un abrazo Pepe palante!!

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  11. BUENOS DIAS!!
    veo que el PAALANTIL funciona muy bien, animos y recibe un fuerte abrazo via telepatica

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  12. pepe como estas funciona la medicacion me alegraria qque fuese bien ya nos diras algo de como ba todo

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  13. Hola, gracias a todos y perdonad mis ausencias. Antonia, de momento parece que funciona, pronto haré la segunda parte de este post, con todo el proceso

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  14. Buenas tardes, hoy me he dicho voy a ver mis pagina preferida, he vuelto a leer tu post, siempre tan positivo y saber contar las cosas para que lo entendamos a la perfección y aquí nada tiene que ver el no oír o entender bien.. me alegro enormemente de que te este dando muy buenos resultados la Quimio y tambien es una buena opción para los posibles problemas que se puedan tener con la NF2, porque igual se podrá arriesgar en no quitar el nervio auditivo del todo en estos casos, e incluso en todos los casos.. a ver si lo investigan mas
    estaremos esperando la segunda parte con ilusion Pepe..
    un abrazo para todos los amigos de esta pagina con los cuales pasamos muy buenos momentos y me ayudasteis tanto...

    Rosa

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  15. pepe estoy contenta que todo baya bien ,es tan bonito escuchar y entender a los nietos cuando te preguntan cosas y poder entenderlos es algo maravilloso ,cuesta pero estoy muy contenta prefiero los ruidos , que el silencio, un abrazo que pronto estes totalmente bien

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  16. uria yo no lo pensaria demasiado ponte el implante ami y a otros les va bien se pasa mal pero merece la pena, yo tengo puesto el rondo y a salido muy buen aparato estoy muy contenta con el un abrazo y animo

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  17. nuria si lees esto porque por el movil no se si te abra llegado la contestacion porque te animo a ponerte el rondo que ami mea salido muy bueno nunca me falla que baya bien besos

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  18. Hola a todos. Yo desde agosto fuera de circulación por fractura de ambos tobillos. Ahora ya camino algo. Hoy me acordé de vosotros, entré y ...Pepe, eres único. Me alegra mucho tu buena evolución. Abrazos a todos

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  19. hola pepe como estas espero que mejor yo tenia revision el 2 de abril pero como casi todo esta aplazado para mas adelante cuando pase lo del virus aqui estamos en casa esperando que esto acabe un abrazo

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  20. Eres el mejor Yayo del mundo Pepe!! Y la NF 2 no podrá con eso. Seguimos a tu lado esperando tu niupost, como siempre, con sonrisa :) Un abrazo enorme amigo

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  21. pepe como ba espero que bien ,lo malo de estar en confinamiento ,es no poder disfrutar de nuestra l.ibertat y la vida normal disfrutando de los nietos y los conocidos ,ayer fue el cumple de mi nieto aleix y lo felicitamos ,por video conferencia nada tendremos que resistir cuidate mucho y adelante un abrazo

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  22. Hola Pepelo y demas emepesieteros.

    Ya hace un año de este post, muchas cosas nos habran pasado sobretodo lo que nos acontece ahora, el dichoso covid, seguro que con la medicina de aqui, el Palantil, vamos tirando adelante.

    Un saludo a Pepelo y peña mp7.

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  23. Pepe...! Muchos besos..! Se que estas bien, pero te me cuidas...

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  24. Hola chicos, sí, un año complicado en todos los sentidos, perdonad por no aparecer por esta mi casa, que es la vuestra. Besazos a todos

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