Día 408. Entrevista en La Vanguardia

Mañana, en la contraportada de La Vanguardia ...

Transcribo la entrevista, aunque si clicas en la imagen podrás leerla en su formato original

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¿Qué es un implante coclear?
Es un diminuto aparato electrónico similar a un audífono en cuanto a forma y ubicación, pero muy distinto en funcionamiento. Mientras que el audífono amplifica los sonidos en el conducto auditivo, el implante coclear los procesa mediante un complejo programa en su microchip y los lleva hasta la misma cóclea, la estructura con forma de caracol del oído interno, pasando entre la piel gracias a una característica bobina con imán.

¿Y cómo se oye con un implante coclear?
Es muy difícil para una persona que oye bien (normoyente), hacerse una idea de nuestra audición. Cada implantado tiene su propia experiencia, incluso los hay que hacen una vida prácticamente normal, si bien, sobre todo los primeros años, cuesta acostumbrarse. Es como si de repente te encuentras en un país extranjero del que sólo entiendes algunas palabras.
Con el sonido de la televisión, la radio, el cine o el teléfono tenemos que hacer un esfuerzo mayor que un normoyente para entender, aunque con el tiempo cada vez menos.
Con la música se pierden matices, pero porque en mi caso la comparo a cuando la escuchaba bien.
Un ejemplo: Si tú pones la radio y no está bien centrada, rápidamente cambias de emisora. Pero si necesitas escuchar lo que están diciendo, te esfuerzas en entenderlo. Eso nos pasa a nosotros.
Incluso el estado de ánimo influye en la audición. Si estás relajado, entiendes más.
Nuestro enemigo es el ruido de fondo, los locales bulliciosos y los sonidos solapados.
Hay que tener claro que una cosa es oír, que lo hacemos bastante bien, y otra muy diferente entender.

¿Y vale la pena?
Yo he sido normoyente 44 años. Tengo neurofibromatosis 2, una enfermedad rara que produce, entre otros, un tumor en cada oído. Al extirparlo, el cirujano se lleva el nervio auditivo, enredado entre el tumor. La única forma que tengo de oír es ésta.
Esa pregunta hay que hacérsela a personas hipoacúsicas, o que oyen poco, y que se debaten entre el audífono y el implante. Hay poca cultura de implante y el miedo común a una operación frena su propagación. Por fortuna todo está cambiando.

¿Qué cambia en la vida de un sordo implantado?
Pues en mi caso, hago vida prácticamente normal. Soy informático y en nuestro caso casi toda la comunicación se hace a través de emails. Asisto a menos reuniones, porque con mucha gente me cuesta entender. Notas que algunos compañeros te hablan menos, supongo que porque no saben como hablarte, pero es de agradecer que muchos se esfuerzan en gesticularme más.

Parece un micrófono inalámbrico para el móvil
Cierto. Hay quien se nos queda mirando la oreja, pero casi nadie se sorprende ya. Supongo que creen que es otra cosa, de ahí nuestro miedo a que nos lo roben sin saber que es unipersonal. En una ocasión, un joven cajero de super me dijo: anda, que guapo, es “pal” móvil, ¿no?. Le dije: noooo, “pa” mi sordera, jajaja


¿Todos los sordos se lo pueden poner?
La mayoría, pero curiosamente muchos no quieren. Viven en su mundo de silencio, su propio mundo, con su lengua de signos y su forma de interpretarlo. Lo respeto, pero no lo entiendo. Llevo toda la vida entre sonidos y eso hace que valore cada pequeño progreso con mi mp7, como así lo llamamos entre nosotros. Sé que le queda mucho por progresar tecnológicamente y cada día que pasa corre a nuestro favor, todo lo contrario de alguien que está perdiendo el oído y al que el audífono cada día le molesta más, porque amplifica el error. Formo parte de un grupo que ayuda a convencerlos de que con el implante no tienen nada que perder y mucho que ganar.

¿Los cocleados?
Si, cocleados.com es un blog que empecé el mismo día de mi conexión, que se produce un mes después de la colocación del implante. Desde entonces escribo cada día, contando cómo es mi vida con este pequeño en mi oreja. Me esfuerzo en arrancar una sonrisa a mis afines, una sordisa, como me gusta llamarla.

¿Pepe Sordisas?
Pepe Sordisas es un icono de cocleados.com. Soy yo, con aspecto de personaje de los simpsons. Cada vez que un visitante ríe, lo pulsa. Ya van 16.000 sordisas recogidas en poco más de un año. No hay cosa más gratificante que ver a personas con problemas ser felices. Reímos mucho. Y nos emocionamos, también, que hay momento para todo. La progresión de la audición de un implante es una montaña rusa, con días mejores y días peores. Y compartir las sensaciones nos favorece. La anotación que escribo cada día es comentada por un grupo de seguidores fieles…

¿Los comentakas?
Si. Ellos animan a los que tienen dudas. Son varios los hipoacúsicos que se han decidido gracias a los comentarios de los que están o han estado en su misma situación. Incluso hemos tenido varias “kedas” donde nos hemos podido conocer fuera de lo virtual y despejar todas las incógnitas. Nos hemos hecho muy amigos y nos apoyamos mucho.

¿Cómo es una reunión de “cocleados”?
Pues bastante escandalosa, jajaja. Si ya una reunión de normoyentes lo es, imagínate con nosotros. Aunque no es cuestión de gritar. La gente tiende a hablarle fuerte a los sordos. Si bien un buen tono de voz ayuda, hay otros muchos factores, como la gesticulación y la lectura labial, así como hablar un poco más despacio de lo acostumbrado. Y sobre todo tener paciencia porque nuestra palabra favorita es: ¿Qué?. O en lenguaje vulgar: ¿lo cualo?

Es usted un cachondo…
Desde pequeñito, eso sí. Cosa de familia. Intento desdramatizar la situación y escribir en el blog me ayuda a hacerlo. De nada sirve tener otra postura y por el contrario, ésta, ahora más que nunca, da sentido a lo que me ha pasado. Vemos cada día cosas verdaderamente peores. Me considero un afortunado.
Mi madre es para mí un ejemplo impresionante de superación. Pocos años antes que a mí la operaron de los dos tumores, ya que mi enfermedad me viene por herencia genética. A los sesenta y pocos años la dejaron sorda, con movilidad reducida, con los faciales caídos y casi ciega. A pesar de tener una calidad de vida pésima, tiene un sentido del humor impresionante, que se encarga de alimentar mi hermana, a quien en el barrio la llaman la Paz Padilla, imagínate, jajaja. Ellas, junto a mi esposa, son mis tres mujeres, un gran apoyo que me hace la vida mucho más fácil a pesar de mis limitaciones.
Para mí, la sordera, hoy día, y gracias al implante coclear, es un mal menor.

Un optimista, si señor
Pepe Sordisas, para servirle, jajaja

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Perdona, te engañé. Es otro de mis montajes, pero es que no encontré una forma mejor de explicar el implante en su día internacional. Es un pequeño agradecimiento a lo que llevo en el orejo desde hace un año.

Aunque si alguien me quiere entrevistar, ya tiene el trabajo hecho, jajaja