--> Diario de un reimplantado Coclear y su implante coclear: Día 1295. La uno y la dos.

miércoles, 1 de agosto de 2012

Día 1295. La uno y la dos.

Y dirás: Por el título... ¿vas a hablar de la tele?
Y diré: Pos no, hoy es un poquito más serio.

A escasos metros de la agencia hay una caseta de la once, ocupada por un hombre de unos 55 o 60 que veo a menudo fuera de su habitáculo laboral, a la par que estrecho.

Hoy al pasar me ha llamado la atención el sorteo especial del próximo jueves y he comprado unos cupones.

Llevaba tiempo queriendo hacerle una pregunta a este buen hombre pero no había encontrado el momento para ello. Y hoy, como el que no quiere la cosa, lo encontré, y después de pagarle, me lancé al ruedo.

Pepe: Perdona la indiscreción... tienes Neurofibromatosis, ¿verdad?

Vendedor: Pues sí, ¿cómo lo sabes?

Pepe: Pues porque yo también.

Vendedor: Pero no te veo bultitos.

Pepe: Porque la mía es la 2, la tuya es la uno. Mis tumores están por dentro, y los tuyos por fuera.

Vendedor: Ah, no lo sabía

Pepe: Yo soy sordo, precisamente por dañarme los tumores el nervio auditivo.

Vendedor: Ah, pues yo también tengo tumores que aprietan el nervio del ojo, por eso veo borroso.

Pepe: Si, nos ha tocado la lotería, ¿verdad?

Vendedor: Sí, hijo, sí.

Pepe: Bueno, hay cosas peores.

Vendedor: Eso es verdad

Pepe: Bueno, pues ya nos conocemos, ya nos iremos hablando. ¿Cómo te llamas?

Vendedor: Jordi, ¿y tú?

Pepe: Pepe. Venga, nos vemos, adeu

Jordi: Adiós.

Llevaba tiempo sabiendo que tenía neurofibromatosis 1 (NF1) porque antes de quedarme sordo, hará unos 5 o 6 años, fui a unas charlas anuales de la Asociación en la Fundación Once de Madrid, donde el Dr. Ibáñez hablaba de la NF2.

Conocí varios casos como el de Jordi. La NF1 es muy agresiva externamente y crea muchos bultitos por toda la piel. Hace siglos la confundían con la lepra, para que te hagas una idea.

Los familiares de afectados que conocí, sobre todo en casos de niños, vivían auténticos dramas, además de los malestares de los propios bultitos de la piel, por el aislamiento y complejos de un pequeño con ellos.

Me impresionó tanto que no fui capaz de volver ningún año más.

La anécdota del encuentro con Jordi es que al lado suyo, dentro de la caseta, había una mujer contando dinero, que durante toda la conversación miraba de reojo pero no se integraba y tenía una cara de pocos amigos que si seguía allí, Jordi no vendía ni un cupón.

Me he hecho preguntas propias de chafardero, que lo soy.

a) ¿Sería su hermana?
b) ¿Su mujer?
c) ¿Una amiga?

Me inclino por la b.

Y si acierto, ¿por qué no ha dicho ni mú? ¿Se acerca cada día una persona con la misma enfermedad que su marido a comprar cupones?

¿Qué la describiría mejor ante esa situación?

a) Indiferencia
b) Amargura
c) Pasotismo
d) Resignación
e) Ninguna, Pepe, te haces pajas mentales
f) Todas, la has clavao
g) Simplemente era sorda

Descarto la g porque al decirle que soy sordo hubiera dicho "mi mujer también"
Descarto la d porque ya conoció a Jordi con el problema (es de nacimiento)
Descarto la e porque no me hago pajas. Ni mentales.
Descarto la f por haber descartado las anteriores

Y ya no descarto más.

Seguiré chafardeando investigando.

24 comentarios :

  1. Bien, dicen que "no se saca la lotería quien no juega", ya llevas avanzado un trecho.

    Pepe, pregunta de los 64millones (así decían antes en los concursos)
    ¿preferirías tener la NF1 y presentar la situación de Jordi? (bultitos fuera y vista borrosa)

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  2. Ni hablar, Paloma, ya lo he comentado alguna vez

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  3. Tengo mala memoria, y tal vez habías cambiado de opinión.

    Yo creo que era su mujer, sí, pero no sé que es "pasotismo".

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  4. indiferencia extrema, masomeno

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  5. Ah, es que has dicho que estaba contando dinero, y cuando eso ocurre no hay Dios que te desconcentre, ejem.

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  6. Pepe,como vas a querer la 2 si además de los bultos externos tiene por dentro(por lo del nervio ocular).
    Además si fuera sordo no le contaban el money.Por lo que prefiero no oir que no ver.
    Respecto a la primera pregunta hay que fijarse y las mujeres somos especialistas:llevaba anillo de casado,edad de la mujer(podría ser su madre).
    De la segunda pregunta yo me uno a Paloma: concentración
    y lo de mirar de reojo para seguir la conversación y no desconcentrarse.
    Angel,a ver si puedo pasarme la próxima semana por Gijón y saludarte.
    Belfy,gracias por los halagos y espero que el trabajo y el inglés vayan viento en popa.
    Meriyou,me encantaría tener competidoras y seguro que te engancha tanto o más que a mí.Suerte la tuya al caribe de Paloma,esperamos tus fotos.

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  7. Confundime la 1,sorry

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  8. Para mi que se trata de una inspección de la Once y le está haciendo el arqueo de la recaudación del día (mas que nada, por buscar otra alternativa)

    Claro, al estar trabajando, ni podia ni queria hablar, con lo cual no elijo ninguna de las opciones preesentadas: pasopalabra!

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  9. Esta tarde he ido a casaWaldo y he conocido a nuestra encantadora colega Gloria.

    Nos han martilleado los oidos, digo el mp7 con ruidos diversos y el objetivo era entendeer diversos palabros que se oian a la vez que los ruidos.

    Estan trabajando en un programa informático para que los mp7 puedan discriminar las palabras humanas de los ruidos o sonidos musicales. Very interesting!!

    Y puede que, en un futuro, sea una opción mas dentro de las caracteristicas de los procesadores del mp7.... Asi que, toca apoyarlos en sus investigaciones.

    Aunque, tal y como esta la investigacion en este pais.... ya veremos si sus proyectos pueden completarse y perfeccionarse. Falta money....

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  10. Paloma, Adela, estas pruebas se realizan en unas condiciones de sonoridad, distancia, potencia de altavoces, espacio insonorizado, etc... para que puedan ser homologables y les permitan hacer sus investigaciones para una aplicacion en los mp7s futuros.

    Con lo cual, dificilmente puede hacerse via internet o en otros lugares que no tengan estas condiciones (comentarios contrastados con Waldo)

    De todas formas, en septiembre, posiblemente seguiran las pruebas....Adela, vente pacá en una escapada y que te haga una macrosesion....

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  11. Jordi,gracias de verdad!.Tengo posibilidad de ir a primeros de septiembre y la ocasión es única,así que voy mirando medio de transporte y concretamos.
    Mil gracias a Marga, que fue la que ofreció el estudio.

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  12. Yo opino también que era una inspectora, pero la duda me surge de donde: ONCE, Hacienda, De la muyer porque crea que la esta engañando vete tu a saber.
    Adela cuando quieras por aquí ando en este XIXON del alma como dice la canción me avisas.
    Belfy que pena que este año no puedas hacer una escapadita hemos tenido todo el verano un clima perfecto pocas veces habremos pasado de los 30ºC, eso si por desgracia también bastante agua.
    Ha llegado a mi poder un articulo que aunque curioso es verdad; si bien para nosotros es difícil que nos pueda pasar puede que para alguien a quien conozcamos le pueda ser muy útil, y es que algo tan cariñoso como un BESO nos puede provocar problemas muy serios de sordera.

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  13. pepe tortosa2/8/12, 10:13

    HOLA!!!
    Perdón por no entrar mas pero voy liadisimo con el trabajo, me he leído los post anteriores mientras le daba al bocata. en otro momento mas tranquilo (que lo dudo) comentare.
    Un abrazo a las campeonas que no abandonan a Pepe.

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  14. rosa de castefa2/8/12, 10:56

    Rosa (Palma), ya se que a cada uno le duele lo suyo, pero yo lo decia por el afrontar el problema de cara, si mi amigo no se hubiera dirigudo a mi directamente y hablarme de su situacion igual me hubiera pasado como los colegas de Pepe,que han acabado evitandolo. Soy consciente de ello,lo habria evitado por no saber como hablarle.
    Siento no haberte contestado antes pero yo leo el post y comentarios al dia siguiente.

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  15. Buenos días vacacioneros!
    Jordi, yo también fui a casaWaldo la semana pasada a haver las mismas pruebas. También me comentó que cree que Cochlear está a punto de sacar al mercado un reductor de ruido que podríamos usar via actualización de software (tu también llevas el Nucleus no? Y Ángel también). Así que estaremos al tanto.
    Saludos!

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  16. Buenas....
    A mi parecer podría ser su amante y a temor de ser vista y reconocida se agacho y opto por la indiferencia ;-)))

    Rosa (de castefa) ;-) igual no me explique bien, mi intención no era de dar a entender que a cada uno le duele lo suyo, si no que al no oír bien o mal nos apartamos, muchas veces por no hacer repetir las cosas u otras por pereza, a mi me pasaba antes de implantarme y cuando no llevo el Mp7, por ejemplo cuando bajo a la piscina, evito el hablar con la gente a pesar de que la mayoría ya lo sabe, les temo a los niños jajjaj ellos erre que erre y yo apenas duras lo entiendo...

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  17. MeyiYou ;-)))

    Adela... que energía la tuya, anda que no te gusta viajar!!!

    Angel.. interesante el beso...

    Pepe T "Bon profit"

    Feliz día!!!!

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  18. Ahhh se me olvida, Bonita playa de fondo, de buena gana me daba un chapuzon en estas aguas verde esmeralda....

    Adela no se si conoces "Cala Agulla" esta por Cala Ratjada o Formentor que esta por Pollensa... las aguas son de este color, la pena es que estan en verano bastantes concurridas... no dejes de visitarlas.... bueno ni que decir de Cala Vaques... ;-)))

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  19. Buenas tardes a todos!!!

    Qué tal vamos por aquí?.. Yo ando recuperándome de un virus que me cogió.. fiebre + andancio de estómago. La verdad que todo lo "malo" viene junto. :( menudo veranito!

    Igual era familiar al hombre que conociste, pero hay muchas personas que no tienen Don de gentes. O lo mismo no tenían nada que ver y por tanto le era indiferente toda la historia y conversación, como suele pasar.

    No creo que quisiera la NF1 a la 2. Yo también soy de la opinión que prefiero no oír que no ver. Aunque cada uno de los 5 sentidos son muy importantes, si perdemos la vista o parte de ella, nos perdemos todos y cada uno de los detalles. Por eso, yo me consuelo siempre con que hay cosas peores como bien le dijo Pepe al vendedor.

    Saludicos a todos.

    Y Pepe, me encanta el fondo del blog!!! Si pudiera no salía de ahí, con lo que me encanta la playa!

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  20. Angel, muchas gracias por el articulo. Ya lo he hecho circular.

    Hay que ver! Quien no ha tenido una tía/tita que, de niño, te ha soltado no uno, sino un puñao de besos ruidosos donde le pillase....

    Y lo recuerdo y ..... Mierrrrrr! En casa, siempre se ha dicho que a los niños pequeños, mejor darles un beso en la frente....

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  21. Raa, tu tambien debes tener playas bonitas en tu Isla Bonita.

    Cuando volvamos a las Canarias, hemos de hacer una escapada, pues tengo muy buenas referencias de ella.... Es curioso, pero todas las islas estan mas o menos cerquita...i todas son bastante diferentes...

    (como las personas..... O los emepesietados..... O los gatos..... O los perritos.... O los CLOOOOOOOONC, voy)

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  22. Mario, tienes razón en lo de casaWaldo. Tambien me comentó lo del reductor de sonido.
    Es mas,, en una de las pruebas, con ruido de fondo, cuando se oían las palabras, el ruido de fondo se atenuaba y permitia oir y entender (en muchos casos) la palabra en cuestion.

    Pues me dijo que, este efecto reductor que estaba probando, era SUYO y que lo estaba perfeccionando para su aplicacion comercial mas adelante....

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  23. Gloria de Barcelona2/8/12, 21:16

    Hola pues si conoci a Jordi (no llevaba pañuelo) lastima que fué un momento pero ya nos vimos las caras.
    Jordi ya os ha comentado lo de casa Waldo y si quieres contactar con el me dijo que encantado de hablar/escribir contigo y que el Boss te puede dar su email ya que dijo que es mejor que le escribas tu primero., por no se que protocolo que tienen en la Pompeu ?

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  24. Gloria de Barcelona2/8/12, 21:18

    Pirdun la segunda parte de mi comentario era para Adela y no lo he puesto.
    Jordi escribeme !!!! asi intimamos jajaja

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