sábado, 14 de mayo de 2011

Día 852. Internetus prohibitum

Anoche estaba en la cama dale que te pego y de repente...

Y dirás: Cáspitas, por fin un post de una noche loca
Y diré: Peraaaaaaaa, no te embales envales precipites

Estaba dale que te pego al mando a distancia, y de repente me llamó la atención un programa de Cuatro, "el cirujano". A diferencia de los otros canales, con sus programas de corazón sin subtítulos (y el mp7 ya estaba en su camita también) éste los tenía, así que me puse a leerlos.

El título lo dice todo, son casos clínicos, con su personaje central (el paciente, o pacientes) y su cirujano respectivo. Este capítulo titulado "el niño Pectus" que podéis ver integro aquí (sin subtítulos), trataba de una enfermedad rara, el "Pectus excavatum", una malformación en el pecho que forma un hueco exagerado que si bien no es grave para la salud de quien lo sufre, dificulta la integración social, sobre todo si, como era este caso, tu deporte es la natación.

El programa se centraba en el caso de un chico de 13 años, sus días previos, la compleja operación (mostrada con detalle) en la que le introducen una gruesa barra para corregir la malformación, el sufrimiento de los padres en la sala de espera (y eso que sólo fueron 3 horas, mesé de algunas que dirán "eso no es ná") y el post-operatorio con el chico volviendo a hacer natación sin problema.

También aparecieron dos casos más.

El primero, un caso más precoz (y raro) de un niño de unos 10 años (quizá menos, no sé) en el que la madre contaba el momento de la mala noticia del médico, que reproduzco (más o menos).

"... tengo que darte una mala noticia, tu hijo padece una malformación llamada 'Pectus excavatum', te pido que no lo busques en internet..."

¿Cómorl? Casi me caigo del susto (suerte que estaba en blando).

Entiendo en parte el problema que el Google crea a los médicos que han de sufrir un constante "me duele aquí y he visto en internet que..." y que seguramente hace daño a su profesionalidad, pero de ahí a pedirle a una madre que no se informe, hay un abismo.
Y conste que en mi caso, y dedicándome a esto profesionalmente, no quise buscar información para no hacerme un lío, y porque en un par de intentos no encontré ningún sitio como este tu blog (modestia aparte) donde pudiera conocer gente con la misma sintomatología.

Habrá quien se desinforme, naturalmente, pero negar esta herramienta al mundo es como que tu jefe te prohíba hacer amistad con tus compañeros de trabajo, o tu mujer hablar con ninguna persona casada.

Internet es el mejor lugar para reunirse con tus afines y hablar un mismo lenguaje. De eso también saben mucho nuestros comentakas Llapisllib (que lleva muchos años de experiencia, primero con sus problemas de fertilidad, luego con el Síndrome Asperger) y Pedro (con su Paulita y el citomegalovirus). Todos unidos se vencen más fácilmente las dificultades, y la información recibida es más fiable y objetiva.

En otro caso del capítulo, un chico algo mayor, se enfrenta a una nueva operación. En la primera, hace años, utilizaron otra técnica, y al poco tiempo volvió el problema. Ahora van a operarle con este sistema de la barra.

La madre lloraba ante la cámara y se sentía culpable por no haberse informado bien en la primera operación.

Lo que yo decía...

19 comentarios :

  1. La información es poder! Pero la buena información, no la desinformación y, hoy en día, con la avalancha de ella que encontramos en inernete se hace difícil diferenciar una de la otra.
    En cuanto a los médicos, desgraciadamente aún hay mucho corporativismo y mucho interés en que la gente de a pie vea su mundo como algo oscuro, lejano y complicado a los que solo ellos le pueden dar luz. De todo en la viña del señor.
    Informarse si, pero sabiendo donde se informa uno.
    SAludos!!

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  2. Por cierto Pepe, me parese que hay un error en el Quien Comenta. O eso o ahora me llamo Meriyou...
    Saludos!

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  3. Hola Mario !!! Si, a veces falla. Lo he explicado alguna vez: como los "no registrados" a veces os ponéis con mayúsculas y otras con minúsculas, o con espacios o con lo que sea, no consigo un sistema que acierte. El más cercano es éste, y ahora eres chica, y de Madrid, jajaja

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  4. Bueno, estoy absolutamente en contra de la desinformación, pero a veces el Google también tiene sus "peligros", sobre todo en asuntos médicos. Generalmente se cuelgan fotos de casos muy graves y extremos que causan auténtico pánico en el paciente y su familia. Creo que a veces los médicos intentan proteger de eso.

    Uno no sabe lo que es el "pectus excavatum" ve las fotos a través de Google y son de pesadilla. A lo mejor sólo tiene la enfermedad en un grado inicial y es perfectamente remediable, pero viendo esas fotos tremendas te puede dar hasta un ataque de nervios...

    Hay que ser muy prudente con la información que se toma de Internet, pues hay de todo: excelente y malísimo. Además está todo mezclado. No hay más juez que uno mismo y si no se tiene formado un buen criterio, puede ser más perjudicial que la desinformación.

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  5. Yo tengo una posible respuesta. Hay que entender una cosa y es que no todo el mundo sabe manejar esta herramienta que es internet y separar lo que es información válida de lo que no lo es. Una cosa es buscar algo como este blog en que entre tantas personas que entran al blog habrá algún caso similar, y otra diferente buscar información al azar de una dolencia.
    Te pongo mi caso, por ejemplo, bronquiecstasias quisticas en el pulmón izquierdo. Si te pones a buscar información de bronquiecstasias.. te encuentras cosas como: no tiene remedio, se extiende a todo el pulmón, los medicamentos y la fisioterapia respiratoria son paliativos para mejorar o mantener la calidad de vida y la esperanza de vida es de quizá 10 años. A grandes rasgos eso son algunas de las cosas que te encuentras. Mi caso en cambio difiere de lo que habitualmente encuentras, están intentando averiguar si es una malformación en el pulmón, porque no se extiende está muy concentrada, y tal vez se pueda operar. En internet yo no encontré ningún caso similar, de hecho cada neumólogo que me ha mirado comenta lo raro que es.

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  6. Mario ahora eres hermafrodita,vaya,vaya,(aquí no hay playa), pos MeriYou es bonito,no te quejes.

    Yo lo primero que hice cuando mi cirujano me recomendó operarme fue informarme en internet, ademas fue el mismo el que me recomendó este blog.
    PEPE es el doctor Ramirez,un gran cirujano, ademas lo puedes ver(por si no lo conoces) en las fotos de las kedas, esta con JL el si lo conoce lo que no se cierto es si lo opero el o el d Gomez.
    Bueno pos el mismo me animo a entrar en tu blog ,es mas, me lo enseño en la consulta,y me hablo de ti,no se ha dado la ocasión de hablar de esto y ahora me viene todo a la memoria ,me dijo ,"es molt grasios", y a partir de ahí fui una transparente mas, el resto ya lo sabes.
    Así que la información es vital para el paciente, y yo buscaba información hasta de células madre en internete, aun continuo mirando información ya ves,como si fuese a cambiar algo pero esta estancado y sigue su curso.
    gracias a internet estamos todos aquí ¿no?

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  7. Una persona que no tenga mucha idea de moverse por estos lares, es posible que busque un caso, y se encuentre con una página de hace años, en que quizá ni se había descubierto un tipo de operación que funcionase y deprimirse totalmente.
    ¿cómo lo veis?

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  8. Belfy, estoy de acuerdo contigo. Más o menos hemos dicho lo mismo. Un verano me salió una especie de sarpullido raro en las manos. No fue nada y se me curó enseguida, pero cuando busqué en Internet vi fotos de gente con lo mismo que asustaban al miedo. Además, con explicaciones tremebundas. Y, no sé, según quién seas y cómo te lo tomes, esa información no ayuda, sino todo lo contrario.

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  9. BELFY y SOLEDAD,
    en esto tenéis razón,tan bueno es, como malo es,pero todo es equitativo, una sola respuesta no me vale hay que recibir y buscar buena información , aun así también pregunto lo que no se o no entiendo a los médicos,considero que por mala que sea la noticia, tenemos derecho a saberla, ya que es el propio paciente el que debe de luchar contra su mal,y también hay personas que no se informan o les da corte preguntar, así que tengo que decir, que aquí he aprendido mucho y preguntado también.

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  10. Caramba Sole, ami también me salio un sarpullido en las manos y pies,entonces no tenia internete,
    y estuve 7 años en la consulta del hospital DR PESSET, me diagnosticaron primero estafilococos, luego pseudomonas y al final se quedo con dermatitis atopica tras curar los primeros virus,tenia que utilizar guantes para todo, no tocar la comida, limpiar con guantes,y mi madre vino un mes ami casa porque llevaba las 2 manos vendadas y completamente desfiguradas, me dijeron que se quedarían muy mal y sin embargo las quiero,pero las tengo normales, trabajadas pero normales.

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  11. Creo que es un poco peligroso buscar al azar informacion sobre una enfermedad puesto que cada caso es un mundo,ya lo vemos aqui que cada uno es distinto.Hay que preguntar a los medicos y estos no se cortan un duro en decirte lo que tienes,y lo veo muy bien.Tengo cercano el caso de un tumor y el medico ya nos dijo que internet ya lo miraba el.

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  12. Pues si estamos de acuerdo. Es cuestión diferente que el mismo médico te diga "mira en esta dirección de internet tienes más información" o que busques una segunda opinión médica para informarte más.

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  13. Hace unos 10 años creamos, aqui en Argentina,lo que llamamos foro de implantados cocleares. Fue un éxito total y hasta AICE, nos dio un premio, hace varios años ya. Es un lugar de intercambio de experincias muy parecido a este en su temática, pero sin el salero y la chispa de Pepe. Pues si conozco profesionales que les han prohibido a sus pacientes que entren al foro, asi como lo digo: PROHIBIDO.Apesar de eso sigue vivito y colendo con toda fuerza ¡porque? porque no solo buscamos información sino también contención. COn el diagnostico y la operación nos sentimos una especie rara, pero aqui y alli nos encontramos con gente que pasa por la misma y nos da muuuuuuchisimas veces info, que los profesionales no se molestaron en darnos.
    CReo que lo mas importante de estos sitios no es la info sino el sentido de pertenencia a un grupo, no sentirnos solos en nuestra gran o pequeña lucha diaria.
    Ytambién coicido que muchas veces buscar en internet nos alarma demasiado y eso cansa a los ´profesionales.

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  14. Este programa ya lo he visto alguna vez, y me senti muy identificada con las situaciones. Ayer vi que lo anunciaban por la noche, pero al final no lo pude ver. Hay casos muy duros, y a veces te hacer recordar una y otra vez, lo que hemos pasado.
    Suerte que los que estamos aqui consultamos a Don Google!!!!

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  15. Mmmmmmmmmm.. sí que hay que tener una cieerta distancia de lo que nos podemos encontrar en internet, pero también es verdad que es una fuente de la que nos podemos informar mucho y bien, o simplemente informar.
    Y, por supuesto, muchos médicos son contraris a esta fuente de información, muchas veces con el buen fin de que no nos alarmemos demasiado, pero en ocasiones con a idea de que el oscurantismo sobre las enfermedades les da un status de pode y decisión sobre nosotros, los pobres pacientes.
    Sería como el lenguaje judicial, muchas veces incomprensible a pesar de la obligación que tienen de hacerlo accesible. Pues no.

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  16. Buenos días!!
    Bueno pues yo pienso q en estos casos hay q buscar (ande te salga), contrastar y preguntar . Si yo me quedase con la información q me dieron sobre el implante en el hospi... todavía estaría pensando en si hacermelo ó no.
    Un muxu pa tos!!!

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  17. Muy buenos días bien venida a esta tu casa NAVARRICA.
    Que tal llevas la nueva morada?.

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  18. Hola,entro un momento para dar gracias a JL,le hable a Carlos de ti,(es mi logopeda) y me dijo que si te conocía,de quien no recuerda es a Reina, que quizá si la conoce pero el nombre no le suena,pero seguro que la conoce.
    Bueno,esto es especial,este blog transmite, y nos hace sentir bien, yo también creía que estaba sola con esto y escuc... bueno leer este blog te da ánimos.

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  19. Hola Carmina, conozco a los dos Carlos, y son muy buenos profesionales. Sola no estás, ya lo sabes, te digo que tengas mucho ánimo y no desfallezcas.Tendras dias buenos y malos.
    Ayer fui con mis hijos al cine a ver RIO. me coloqué lo más pegado a los altavoces, y en verdad que oí más de la mitad. Espero que esto te anime.

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