sábado, 16 de octubre de 2010

Día 642. Esperanza

En frío, todo cambia.

Después de los nervios que pasamos anoche unos cuantos comentakas hasta saber algo de Aida a las dos de la mañana, unas horas más tarde la perspectiva cambia.

No nos vamos a engañar, la vida le ha cambiado a Aida.

Va a tener que cambiar muchos de sus hábitos para adaptarse a la nueva vida y seguramente tardará unos años en hacerlo. Yo llevo casi dos, y todavía me cuesta.

El implante de tronco no es la mejor solución que queríamos, pero es una de ellas, y habrá que sacarle el máximo partido.

La familia tiene ganas de lucha, y estoy seguro que batallarán con ella para salir adelante en esta nueva vida

Es "The Ro's Spirit1".

En "las hijas del frío" una madre con un grave problema se pregunta cómo puede seguir girando el mundo, ajeno a su sufrimiento. Es que esto funciona así.

Anoche, mientras nos mordíamos las uñas, Belen Esteban gritaba en el plató de Telecinco.

Es que el mundo no va a parar para que te subas, lleves la vida que lleves y tengas los problemas que tengas. Porque esto sigue.

Así que, habrá que subirse en marcha, como si fuera un antiguo tranvía, en el que muchos van sentados y a otros nos ha tocado agarrarnos fuerte para no caernos.

Es el tranvía de la vida


1 Necesita traducción ?
PS: El subrayado en vida no es casual, evidentemente. Y hacer una frase con vida y esperanza no es muy difícil.



91 comentarios :

  1. Mientras hay vida hay esperanza.

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  2. Pero Pepe esto que es.
    A ver si voy a tener que animarte yo
    Ya sabemos que las cosas no suceden exactamente como nosotros queremos, pero seguimos vivos y luchando.
    Y Aida esta con unas ganas terribles de comer natillas, y de seguir peleando, y tendra sus bajones como los tenemos todos pero es joven y mas fuerte de lo que nos pensamos.
    Despues de 18 horas de durisima operacion, necesita recuperar fuerzas, esta ilusionaa con su implante y eso es muy importante para que todo vaya bien.Os queremos a todos y os damos las gracias por estar ahi, y preocuparos por nosotros y por ella en especial, y estoy segura que vuestra fuerza le ha servido para mucho

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  3. Ole, ole, asinas me gusta siempre mirando la vida en positivo, Carmen, Aida esta en planta?.
    Abrazo para toda la familia

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  4. Aida, Carmen Ro, Eva Ro y demás familia. Un fuerte abrazo y mucha energía después de tan agotadores días.
    Claro que Aída es fuerte (mucho más de lo que nos pensamos)y nos demostrará a todo que no va a haber NADA que se le ponga por delante.
    En cuanto pueda, que se coma todas las natillas, jamón serrano y lo que quiera y sobre todo que se reponga muy pronto.
    Seguiremos muy de cerca las noticias.
    Otro fuerte abrazo.

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  5. Carmeta no, esta en rea, me parece que tiene para unos dias, esta toda llenita de tubos, pero ya hemospodido hablar un poquito con ella

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  6. Ya me lo imagino como debe estar, y a que hora estais?

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  7. Un abrazo enorme para toda la familia Ro y el más gordo para Aída. Carmen, en Deltebre te llevasta la chapica de madre coraje, en realidad mereces que te alicaten a medallas, es grandioso leerte dar ánimos después del día que tuvistéis que pasar ayer. Aida es fuerte y con el tiempo se adaptará a su nueva forma de vivir, no tiene por qué ser una vida distinta pero sí vivida de modo diferente. Pero con la familia que tiene puede afrontar cualquier cosa. Muchos besos.

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  8. ahora estaremos hasta las 10 que podemos verla otra vez.

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  9. Estareis mañana sobre las 8? es para subir y estar un ratito con vosotros

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  10. si,normalmente estamos en la sala de la quinta planta,

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  11. O.K, nos vemos mañana.

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  12. Carmen un beso muy fuerte para vosotros y para Aida.
    A aprender a vivir otra vez, como me paso a mi.

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  13. Bien, yo casi desaparecida comentaka (no se si debo llamarme así...), y aunque lectora diaria ya no digo nada porque me resulta muy dificil seguir las conversaciones, reconozco que me pierdo..., quiero decirle a Aida que en el anonimato, sin hablar, sin comentar, estoy yo, estamos muchos que nos mordimos las uñas y estamos seguros, nosotros, los anónimos, los que no lo son, los que pusieron kitties, todos, seguros que la esperanza te va a ayudar a contruir tu vida, y la vas a disfrutar a tope, así que LUCHA, y CAMINA, y MIRA ADELANTE, y cuando creas que no puedes piensa que todos estamos ahí para ayudarte a hacerlo.

    Un beso a toda la familia.

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  14. Un abrazo para Carmen Ro, como bien dice Chema una verdadera madre coraje. Lo importante es que Aida se recupere y que este ilusionada con el implante, eso le facilitará la rehabilitación.
    Ahora no hay que mirar hacia atrás.
    Segura estoy que Aida ha heredado el coraje y fortaleza de su madre y de toda la familia Ro.

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  15. Hola, un abrazo muy gordo a la RoFamily!! Y ánimos a cazos para Aída sobretodo. Vamos a tener que llamar a la Danone que aumenten la producción de Natillas...
    Nos leemos

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  16. Me alegro mucho que Aida se ilusione con el implante troncal. Nada es lo mismo, ni siquiera con el implante coclear que la audición natural. Lo importante es que Aida pueda oir sonidos que se complementaran con una buena lectura labial.
    Aida, si quiere, será feliz, siempre cuando acepte que tiene unas limitaciones, pero al mismo tiempo no le impida desear, creer, y querer lo que quiera.
    Durante cuarenta y dos años, he vivido como va a vivir ahora Aida, y sé que todo es posible.
    Muchos besos a todos

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  17. Carmen Conil16/10/10 23:03

    Aída se adaptará y se defenderá de maravilla, porque es joven y fuerte , tiene toda una vida por delante y porque tiene una familia maravillosa que le apoya. Carmen Ro, eres ejemplar, de verdad, un encanto. Un abrazo muy fuerte.
    Natillas para Aídaaaaaaaaaaaaaa!

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  18. Un abrazo familiar y un camión de natillas para Aida.
    Qué menos!

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  19. Sabias palabras las tuyas Pepe. Sí, hay mucha esperanza en Aida y tiene que haber muchísima ilusión para recuperarse y empezar a rehabilitarse con su implante. Y si hace falta un camión de natillas, recuerdo que Pepe tiene especial debilidad por unas del Mercadona... ¿Hacemos una queda en la sección de lácteos del Mercadona? :-)

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  20. Hola!

    Hoy mejor noche que ayer, pero menos que mañana.

    Como ya os a dicho CarmenRo gracias a todos por estar ahi, acompañandonos.

    Pedro solo queria saber como esta Paulita, cuando os vais para casa?

    Un abrazo

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  21. Como cambia la vida en un segundo, una losa cae, pero si escarbas seguro, seguro...... que debajo esta la esperanza.
    Aida anoche no hubo llanto, solo silencio, pero hoy si hemos llorado, porque hemos visto la luz, como tu dices y al acercarnos y oirte hablar hemos recuperado esa esperanza.
    Gracias a todos por acompañarnos en ese camino hacia la luz.

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  22. Hola Eli,

    Ya estamos en casa. Paula está fenomenal. Esta mañana al despertarse lo primeor que me ha dicho es "Papi, ¿sabes que voy a tener un audi (implante) chuli como el de Benjamín?"

    Benjamín es un niño argentino bi-implantado que conocimos este verano en el curso de la John Tracy y que se hizo muy amigo de Paulita.

    Lo sorprendente es que Paula con sus tres añitos recién cumplidos haya sido tan consciente de lo que ha pasado estos días y se haya acordado de su amigo y de lo bien que oía!

    Y Coco el Kola también mejora. Hoy Paula le ha cambiado el vendaje mientras le cambiaban el suyo y opina que ya está mejor. Casualidades de la vida, tendrá que ir justo a la misma hora que ella este miércoles al otorrino para que le quiten definitivamente el vendaje y también tendrá su primera programación el próximo 18 Noviembre!

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  23. pedro, me alegro un monton de lo bien que esta paula!!! Los niños cada dia nos enseñan cosas, hay que ver como superan las situaciones y hacen que algo que parece un problema se disfrace y acabe siendo un juego para ellos, verdad? si es que no nos queda mas remedio que quitarle dramatismo a algunas cosas y pensar como darle la vuelta para verle el lado no tan malo.

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  24. Que bien Pedro, veo que le vino muy bien haber conocido a Benjamin. Yo me quede muy impresionada cuando estuvimos en Deltebre y conocimos a Sofia la hija de Encarni, como a su corta edad se manejaba con sus 2 implantes, ahora a esperar al 18 de noviembre.

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  25. Parece que hoy ya lo vemos todo con más claridad.
    Desde luego debemos ser positivos, es cierto que conocemos los resultados del imlante coclear y por eso deseabamos esa opción para Aída, pero la de tronco era otra y debemos confiar en que sea también una buena solución, aunque más desconocida. Yo, no he trabajado con este tipo de implante, conocí a una niña implantada en Italia pero no sé como ha evolucionado.
    Me parece increíble que después de todas las horas de quirófano hoy Aída sea capaz de pedir natillas. Un besote gordo para tí bonica y un abrazo para toda la familia Ro y un OLEEEEE para esa madre coraje.
    Pedro!! Qué bien que ya esteis en casa!
    Hacemos la keda donde haga falta !! Y esas natillas me suenan!

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  26. Hola Reina

    Si hoy ya mas positivos.

    Anoche pense en ti, por si conocias de algun caso de implante de tronco.

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  27. Eli Ro, aquí en España es difícil encontrar usuarios de ABI y más aún que hayan compartido su experiencia.
    En EEUU hay incluso foros de usuarios y algunos comentan que disfrutan escuchando música. Le pasé el enlace a Eva Ro y a Pepe hace ya algún tiempo.
    En España, el que más ABI ha hecho es el Dr. Manrique de la CUN y ha operado a varios niños y una nena de poco más de un añito.
    Hace meses busqué bastante información e incluso escribí a una mujer que vivia en San Francisco con NFII que llevaba 6 años con un ABI y se acaba de cambiar a un procesador Freedom. En inglés, hay usuarios que cuentan sus experiencias pero no he encontrado nada en castellano (sólo documentos científicos y protocolos de cómo colocar un ABI).
    En cuanto llegue a casa y esté en mi ordenador, busco más cosillas que tenía guardadas y os la mando.
    http://www.yvonnefoong.com/category/auditory-brainstem-implant/
    Si tenéis interés, puedo buscar en los ordenadores de la biblioteca del hospital el artículo. A mí, me parece interesante.
    http://www.ctf.org/blog/889-auditory-brainstem-implants-in-nf2-are-safe-and-effective-could-benefit-broader-population.html
    Esta nena, tiene un ABI. Viven en Bélgica y por las fotos, se la ve muy feliz. También podríamos ponernos en contacto con ellos.
    http://laylavanbelle.com/2009.html
    Si en algo os puedo echar una mano (escribir e-mail o traducir lo que sea), decírmelo.
    Un abrazo.

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  28. Éste es uno de los mejores artículos que he leído y está escrito por uno de los ORL que más ABI ha hecho.
    En la página 7 viene los resultados. Como en el caso del implante coclear, hay variación entre personas y Aida será la MEJOR.
    enlace

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  29. Un post muy emotivo y sabio Pepe. Estoy feliz por Aida, a pesar que no tenga el implante coclear. Voy a buscar en el google como funciona el de tronco pero por lo visto no es tan bueno. La cuestión que Aida está bien, y seguro que tiene mucha fuerza, como su mamá que está aquí dando ánimos y hablando con mucha esperanza. Te admiro Carmen y de seguro que con una madre así Aida tendrá una vida feliz... con limitaciones como dice José Luis, pero que no nos impiden vivir plenamente. Sólo hay que aceptarlo y aprener a convivir. Besos muy grandes

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  30. Buenos días, Familia Ro. Me alegra mucho que Aida se vaya recuperando poco a poco.Os dejo aquí un enlace que quiero que lo leáis, y os va a animar mucho. enlace

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  31. Pinchar en novedades, y buscar implante auditivo en tronco coclear...

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  32. Muy buenos días CAMPEONA ya comiste las natillas?
    Seguro que pronto te repondrás, y nos demostraras a todos como se lucha contra las adversidades, y como día a día vas mejorando tu comprensión y tu audición, felicita a esa gran familia que tienes, y que ha estado con tigo en estos momentos que tanto lo has necesitado, yo se lo que es eso.

    Un beso GUAPA.

    Pedro, no sabes lo que me alegro por vosotros y por Paulita, la verdad que los niños nos dan unas lecciones, que a nuestra edad es difícil de asimilarlas, que tal lo lleva el hermano?
    Espero que sea un gran soporte para su hermanita, ya que le va a necesitar tanto como a vosotros.
    Muy chulo el Coala con la venda.

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  33. Esperanza.... es lo último que se pierde. Pero nunca hay que perderla¡¡
    Llevo tres meses con lo ánimos decaídos problemas personales, que me afectan también en el rendimiento del implante.me veía estancado en todos los aspectos y me costaba levantarnme con alegría...
    Ayer aproveché que Carol se fue a Madrid, para llevar a mis hijos al cine. No tenía mucha ilusión. Elegimos la película en 3D , Gurb, mi villano favorito ,y ahí fue cuando me dí cuenta que nunca, ¡nunca¡ debía perder la esperanza, porque , empecé a entender, primero palabras sueltas, luego frases, luego párrafos enteros... No podía créermelo.¡ Era maravilloso sobretodo entender al protagonista GURB¡Ni que decir que lloré, y ahora pienso que soy un desagradecido con el implante, porque en estos momentos no lo llevo puesto porque me molestan mucho los gritos de mis hijos jugando con Bimba, la perrita, y soy capaz de llamar al móvil a Carol para ver cómo está...
    Nos vamos ahora a la playa a corretear por la arena con la perrita, a escuchar las olas, a reír y hacer reír, a pensar en Aida, a explicar a mis hijos que es un ABI, a decirles que la vida es maravillosa, que es como una caja de bombones y no sabe lo que te puede tocar.
    Gracias Pepe a tí, por conocerte, y gracias por el post de hoy.

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  34. Buenos dias
    n opude conectarme anoche, pero hoy estoy contento.
    Contento por lo de Paula de hace unos dias pero mucho mas por que a Aida;
    Le han extirpado el tumor, le han podido hacer un implante y sobre todo porque volvera a oir.
    Es muy dificil pasar los dias sin ningun sonido, palabra.
    Enhorabuena a los Ro, para Aida besos, natillas y sal, no os olvideis llevarle un salero para que pueda tragar lo que ponen allii.
    Me pilla muy lejos pero si estais alli para el 27 paso a veros sin falta.
    Saludetes.

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  35. Les saludo a todos con mucho cariño esperando se encuentren bien.

    Pierdo y pierdo los concursos, ya sé, pero la terquedad no me hadejado quieta todavía, y, nuevamente, les escribo para solicitarles su apoyo:

    En esta ocasión el concurso es el llamado "tu 24/7", organizado por American Expres y grupo Imágen. Si visitan la página http://www.tuveinticuatrosiete.com sabrán mejor de qué se trata.

    Yo escribí un pequeño texto acerca de mi mamá. Todavía no se sabe cuales serán las 40 historias seleccionadas para después someterlas a votación del público, por lo que ahora, les pido por favor, que apoyen visitando la historia y si les es posible dejando sus comentarios para ver si podemos conseguir que la historia sea seleccionada y entonces sí ya les avisaría para si ustedes gustan de votarla.

    Por el momento solo es leerla y comentarla, y bueno, el enlace directo a la historia es:

    enlace

    Muchas gracias desde ya por el apoyo y espero que también puedan compartir este mensaje. Es una oportunidad más para alcanzar nuestro sueño: el implante coclear de Darío.

    Un abrazo.

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  36. Es estupendo sentir en Aída y toda su familia esas ganas de seguir luchando. Aída te deseamos una pronta recuperación y te enviamos mucho ánimo, aunque con esa super madre, esas super tías y esa super familia sabemos que lo tienes. Un abrazo muy, pero que muy fuerte para todos.

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  37. Pedro, Sofía dice que tiene un conejito y un elefante con implantes, pero que no tiene el oso!!!!!

    Nos alegramos mucho que haya salido todo tan bien y estéis ya en casa, ahora a esperar al 18 de noviembre.
    Besitos.

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  38. Buenos días
    Domingo de esperanza, natillas y Koalitas

    Todo vuelve a funcionar. Como el 3 en 1

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  39. me alegro! :-)))))))))))))))))

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  40. Lo de la madre de Neidy tambíen es pa darle la chapa de "madre coraje".
    Por cierto, me hizo mucha gracia lo de alicatarla de chapas a Carmen, sería un vestido de Paco Rabanne, seguro, jajaja enlace

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  41. Hola a todos.

    Me alegro que todas las operaciones hayan salido bien.Luisnuca,Paulita,Y Aida
    Aida,muchos besos,y animo y a ver como se oye,con ese implante,eres la pionera de ese implante troncal.
    La lectura labial esta muy bien te enteras de cosas estando lejos de la gente.

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  42. Para Aida y su familia.

    Los pájaros (y otros animales) pueden ser un buen ejemplo de perseverancia...

    enlace

    Un abrazo

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  43. Está chulo lo de los pajaricos, Jordi (ya veo que pudiste solito, ves? perseverancia).

    Algo más sencillo y metafórico, es como la madre poniendo lavadoras, nunca se acaban, y sigue poniéndolas).

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  44. Sisisi, lavadoras... pero este es un tema "delicado"... pues te pueden dar más de un Cloooonc, por no intentarlo...

    La verdad, es que tiene su complicación... pero la respuesta instantánea puede ser: sí como programar el dvd, o sintonizar el tdt, o tener sms's ya estandarizados...

    Y encima ahora el mp7 higth tech...

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  45. Jordi, tú también eres Geek, ya veo. Por el romance (corto) que tuviste con mi Desi, también.

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  46. Toooooooooooooooooooooooma !!!!
    Lucía tiene la radio puesta en el comedor
    Le digo: "me dices gudbai en tu nota tan ricameeeenteeee"
    Ha flipao. He reconocido la canción !!!!!

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  47. Muy bieeeeeen !!!

    Enhorabuena

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  48. buenos y soleados dias,
    Ya quisiera yo estar tan buenorra como la de las chapicas.
    Ya la hemos visto un ratito y esta agotada,con unas ganas locas de subir a planta, pero me parece que aun le quedan unos dias.
    Todavia no le han dado natillas cachisssssssss

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  49. Carmen, me alegro muchisimo !
    Cómo os comunicáis, por cierto?

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  50. supongo que te refieres con ella, pues con la lectura labial nos entiende perfectamente,eso me demuestra que antes de operarla ya no oia nada, por supuesto que vocalizando mucho.

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  51. Cojonudo !!!!! También demuestra que sabe más LL de lo que nos creemos.
    Y vista doble??? Porque a mí me duró un mes

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  52. si que es verdadque ella medice que con el ojo del lado operado me dice que no ve bien,le he preguntado al anestesista y dice que es normal que de la operacion quiza con algun aparato le han podido causar presion sobre el musculo pero enningun caso sobre el nervio optico, que esta lejos del auditivo,eso nos ha tranquilizado

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  53. conchi, evaro me acaba de llamar y me dice que casi todala informacion que enviaste esta en ingles, y en eso estamospez,si fueras tan amable de resumir un poco lo que dice te lo agradeceriamos, y perdona por las molestias.
    Yo no puedo abrir paginas, en el hospital no hay wifi, y con el pen que yo he traido no puedo hacer demasiado

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  54. buenos dias a todos!!!
    Un voluntario que lea la pagina que ha enlazado jose luis y nos explique un poco que dice.
    Jose luis dice que nos va a dar una alegria y no puedo aguantar esta intriga.
    Conchi, muchas gracias por tu interes. Que pena no tener ni idea de ingles.Seria fantastico contactar con alguien de una edad parecida a Aida que lo llevara. Te agradeceremos que te leas algo de los resultados que da y de exactamente en que consiste. Nuestra idea es que permite oir sonidos pero no sabemos si tambien oyen palabras, es un poco complicado porque no hay informacion de resultados en español.

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  55. pepe, ya mismo te veo formando un duo con tu hermana.!!
    que tiemble lucia, los Lozano se van de gira. jeje

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  56. jejeje, pues tendría su mérito. Tengo ganas de probar un karaoke. De oyente he cantado alguna vez y decían que no se me daba mal. Próxima queda, con karaoke, condosco.
    Bueno y vuelvo a recordar que la tere es la reina del karaoke: tereoke

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  57. Jose Luis con tu informacion, esta en ingles, pasa lo mismo, que no nos enteramos de na.
    gracias de todas maneras por el interes,y desearte buenos animos que ya veras como todo pasa y lo que ahora es un gran problema luego lo veras con otros animos, un abrazo fuerte de energia positiva.

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  58. Ale hermana, que ya has contestado tu, pos sigue que nosotros vamos a ver si nos dan de comer por ahi, taluego

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  59. Si, la información está en inglés... Ayer intenté buscar algo en castellano pero no encuentro nada. Escribí ayer por la noche a la chica de Malasia que tiene 24 años en cuanto me conteste os reenvío el email original y la traducido.
    Por cierto, ¿Qué marca de implante le han puesto a Aída?
    En los artículos médicos, poco aclaran y vienen a decir que depende mucho del caso. Es muy importante que el implante esté bien puesto y lo más cerca posible de los núcleos cocleares. Luego, la activación. Por lo visto, en la programación se hace bajo anestesia en la UCI o en quirófano con un anestesista por si al activar algún electrodo, se produce algún problema (ahí se sitúa el centro respiratorio y cardiaco. Por lo que he leído, las complicaciones son mínimas y se corrigen desactivando el electrodo. Por eso, la información que recibe también dependerá del número de electrodos que se puedan activar.
    Al tener mucho menos casos, es casi imposible agruparlos y sacar conclusiones (eso pasó en los inicios del implante coclear...).
    Al principio, operaban a prelocutivos adultos y muchos médicos lo catalogaron como fracaso absoluto.
    Creo que nos tocará esperar a la activación y ver cuántos electrodos y la capacidad interpretar como diferente el tono que le da uno u otro electrodo (aunque como con el implante coclear los incios sean bastante duros) permitirá saber cuánto podrá discriminar con el ABI. Me alegra saber que se defiende muy bien la lectura labial. Sin duda, le será de mucha ayuda al principio.
    Estoy buscando el mensaje de una mujer que decía que podía hablar por teléfono (era Canadiense). Me encantaría ponerme en contacto con ella.
    Si encuentro algo más, os cuento.
    Un fuerte abrazo a Aida y a toda la familia

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  60. Que alguien me confirme si me equivoco, porfa
    Por lo que veo en las informaciones, el de tronco es como un coclear por fuera, más una petaquita.
    Y por dentro en lugar del electrodo a la coclea, va al tronco. Es así?
    También veo que es un sólo electrodo. Vale, uno, pero que sea bueno, bueno, eh?

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  61. Lo del implante coclear quería decir que fue un fracaso absoluto porque implantaron a prelocutivos adultos NO ORALIZADOS que se comunicaban en LSE y eso consiguió que muchos médicos lo catalogaran como un fracaso y mucho sordos signantes tuviesen un concepto nefasto del implante (eso error, lo estamos pagando aún).

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  62. Pepe, hace años pueden usar un retroauricular (el Freedom en el caso de Cochlear).
    Si, va al tronco y se sitúa cerca de los núcleos cocleares (que es donde llevan a información el nervio auditivo). Es un escalón más en la vía de la audición.
    1º si no funciona la cadena de huesecillos, es una sordera de transmisión y se usa un BAHA (la cóclea, el nervio auditivo están bien).
    2º no funciona la cóclea pero si el nervio. Se usa para eso el implante coclear.
    3º no funciona el nervio, pero si los núcleos cocleares. Se usa el ABI.
    4º no funciona los nucleos cocleares. Se han hecho pruebas de estimular eléctricamente la corteza auditiva (en el estudio de la ceguera, está mucho más desarrollado).

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  63. En el caso de Aida, se sabe ya si funcionan los nucleos cocleares? o hay que esperar a la conexión? cuanto tiempo es la kurantena? como el implante coclear?

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  64. Si, le funcionan seguro porque ha sido oyente. El problema es que al quitar los tumores se dañó el nervio pero los nucleos cocleares, están como estaban antes, intactos.

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  65. conchi, no tenemos ni idea de que marca es el implante, ni de que tipo. El roca nos explico que es como una chapita y pepe, no tiene un solo electrodo tiene 12. Por lo que nos conto es como una chapa plana que queda totalmente sobrepuesta sobre el tronco. Ciomo un telefono movil de esos que va el teclado sobre la pantalla y que lo deslizas para hablar(no se si me explico). Bueno pues, tiene todos los electrodos, pero.

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  66. cuando llega la hora de activarlo(se hace al mes de implantarlo, en rea por si hay algun problema)
    se ponen en marcha todos los electrodos pero al estar en el cerebro alguno puede dar problemas fisicos asi que se van desactivando los que molestan. (uf es dificil de explicar).
    Conchi te agradecemos un monton la informacion te aseguro que hemos buscado mucho pero no se encuentra material en español. Pepe tendremos que crear un apartado de implantadotronquear, jeje.

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  67. Qué joya eres Conchi! 5a gusto toda la información que estás proporcionando. Pepen, me ofrezco para traduciros todo lo que necesitéis de inglés o francés.

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  68. por cierto una pregunta, alguien me puede explicar como es que al poner el implante el cuerpo no lo rechaza, es un objeto extraño en el cuerpo lo logico seria que se crearan defensar ante el no? se toma alguna medicacion para que no haya problemas?

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  69. gracias pedro. Queriamos saber que explica el enlace que ha puesto antes joseluis dice que es algo bueno pero no entiendo ni jota.
    Que tal anda paulita?? queria preguntarte algo, ella oye por el otro oido?

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  70. eva todavia por aqui, tu no comes?

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  71. conchi, olvide decirte que la colocacion seguro que fue buena, vino expresamente un medico aleman que esta expecializado en este tipo de implantes el roca nos dijo que es el mejor.

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  72. ya ha comido, queria pedirle a pepe que me envie un correo con aquello de los simbolos con las manos, he pensado enseñarselos a arantxa como si fuera un juego, y seguro que la eli tambien se lo enseña a abril e ivette, si jugamos a eso seguro que lo aprenden y les ira bien para estos dias hasta que la activen. asi que te quiero ver jugando con vicente, que seguro le ganas, jaja

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  73. VALIENTES!! KÑ!! Hay que ser Valientes con mayúscula.
    No hace mucho se komentaba que en llegando al fondo del pozo sólo quedaba volver a subir. Pues de eso nada, sube el que es valiente y luchador y en el fondo del pozo hay miles, cientos de miles que no se atrevieron ni siquiera a intentarlo y se quedaron en silencio.
    Que buenos enlaces Conchi. Así siguiéndolos lo que he sacado en claro con el traductor es que el ABI o IATC en español, ha ido evolucionando también como el IC, desde un electrodo a varios, y en español se desmarca Vittorio Coletti, no se si lo escribo bien de memoria pero ye igual.
    Os paso el enlace que es el mismo de JL y Conchi pero en castellano.
    enlace

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  74. virginia muchas gracias, da unos datos muy concretos y explica cosas que no entendia. Tendremos que estudiar ingles a este paso, jaja

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  75. Me alegro un montón que todos estemos ya más animados hoy. Esto se contagia, es muuuy bueno. Un beso para Paulita que ya le ha cambiado la venda al koala. Mis mejores deseos para que Aida se recupere rapidamente. Enhorabuena a Conchi y Virginia por vuestra colaboración. Soy unas expertas !!!

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  76. Pepe, Please one question. Habéis visto. como domino el ingles (si es bajito y se deja) que malo..... cuando accedo a los enlaces, no sé como volver al foro. Tengo que salir y volver a entrar.

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  77. Por cosas del bloger, no se pueden abrir los enlaces en otra ventana, pero puedes mantener pulsada la tecla Ctrl o Mayús (dependiendo del navegador) mientras le das a la palabra enlace.
    He dicho !

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  78. Evaro, estoy segura de que le han puesto perfectamente el implante.
    Virginia, está genial lo que has mandado. Cada vez tengo más claro que falta, como cuando empezó a hablarse del implante coclear en España, información (mis padres, cuando nos dijo el médico que la única solución era algo muy "nuevo" llamado implante coclear, al buscar en la hemeroteca información, casi se echan a llorar). Tuvieron que pasar 8 años más hasta que tomaron la decisión de ìmplantarme.
    El Dr.Vittorio Colletti por lo visto es Italiano y dicen que es de los mejores. Por supuesto, no superará al Alemán que ha implantado a Aída.
    Evaro, el implante como las prótesis usadas en traumatología (cadera, rodilla...) no son tejidos biológicos. Están hecho de materiales biocompatibles (titanio, cerámica, silicona...) que es muy raro que el cuerpo los rechace. Lo que si pueden producir es alergía (producen a una reacción inflamatoria por cuerpo extraño) o puede ser cuna para una infección (igual que el implante coclear, una prótesis de cadera o un implante mamario). No son frecuentes, pero es una de las complicaciones que se pueden dar.
    No es necesario tomar nada pero si, poner como medida preventiva, una vacuna contra la meningitis (S. pneumoniae, producen sinusitis, otitis con frecuencia y les gusta pegarse en las prótesis y replicarse ahí). Actualmente a todos los que estamos implantados y van a ser implantado, se la ponen.
    Un abrazo a todos.

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  79. Si, la verdad es que ha evolucinando mucho e incluso se hacen la pregunta de si no podrían ayudar a más gente. Por lo visto 1 de cada 100000 niños que nacen, nacen con agenesia del nervio auditivo bilateral y actualmente si no se les hace un ABI, están condenados al silencio absoluto (no tienen ni restos auditivos) al igual que muchos pacientes con NF2 que después de extirparles los tumores no les han implantado nada.

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  80. virginia igual meto la pata pero yo abro los enlaces con poniendome encima de la palabra enlace y apretando el boton derecho le digo abrir en una nueva ventana, se abre una nueva y alli aparece el enlace, sin cerrarse el blog. No se si meto la pata pero yo entendi que preguntabas esto.
    Conchi gracias por tu información. La verdad es que este medico vitori se que viene a españa a realizar implantes de tronco esta en relacion con el hospital san juan de dios en Barcelona. Le dieron la posibilidad a Aida que le pusieran en contacto con el, pero el doctor roca nos daba mucha confianza. Estoy de acuerdo contigo. Lo peor es la falta de informacion cuando estas tan perdida que no sabes que camino debes seguir, supongo que es una de las cosas por las que entramos a este blog, aunque luego te quedes por otras mas.

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  81. perdon, quise decir abrir enlaces en una pestaña nueva

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  82. Evaro, cuando busques info hay una cosa muy importante a tener en cuenta. Es que sea información actual, para el IATC por lo menos a partir de 2007. Porque si miras información anterior puede confundir, y lo mismo para el IC.
    Con el inglés ya me rendí hace tiempo jajajaaaaaaaaaaj como nunca lo oí hasta después de implantarme no le capto ni las vocales, es mas me suenan las consonantes como si hablaran masticando chicle.
    Conchi a mi lo que me llama la atención sobre todo es el desfase de la información de USA por ejemplo a aquí.
    Cosas que ya están trilladísimas allá, aquí se ponen en las noticias como si se acabaran de inventarse.
    Por ejemplo el IC totalmente implantable que hace ya 5 años que lo llevan tres personas adultas y se está corrigiendo lo del micro para que al contacto con la piel no se oiga uno masticar a 100 dB.
    Y como eso cien mil cosas mas.
    Vale con mirar una Web en inglés para ver la diferencia y eso que las marcas se han puesto al día mucho ultimamente ¡que ya era hora! pero ni comparación.

    Muchos mimos a las recien implantadas, natillas y lo que haga falta!!
    Y a Coco :-)))))))))

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  83. Eva enlaces fue Marga no Margue jajaaaaaaaaaaaaaaaajaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa. Yo con el Chrome en este que escribo ahora cuando abro un enlace para volver al blog le doy "atrás" y voilá. En el Explorer como dice Pepe.

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  84. Por favor, que nadie se de con el dedo en una pestaña !!!!

    Eva, lo has explicado bien, gracias

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  85. Aquí estamos en pañales incluso con el implante coclear. Me acuerdo que hace poco leí una noticia de que dos nenas hermanas iban a ser implantadas e iban a oir con una ¿novedosa? operación.
    Es increíble ver los artículos sobre musicoterapia e implante cocleares escritos en EEUU. Aquí en España, a los niños implantados se les saca de las clases de música para darles logopedia ¿¿¿???. Sinceramente, no lo entiendo.
    Aquí falta información y lo más triste es que los propios otorrinos están pez en esto y confunden a los pacientes (el otro día me dijo la mamá de un bebe con hipoacusia severa que le había dicho el otorrino que como tenía sólo 4 meses era muy pequeño para ponerle audífonos ¿¿¿??? (ésto lo entiendo menos y sería para ir a cantarle las cuarenta e incluso denunciarle por mala praxis a ese "profesional").
    Virginia, el implante totalmente implantable es el de Cochlear que tiene la opción de usarlo también con un procesador externo. Decían que con la programación se podía controlar el sonido de la sangre, las contracciones musculares y estaban intentando colocar el micro en el conducto auditivo externo porque el micrófono estaba tan bajo de sensibilidad que daba problemas a la hora de entender. Ahí me quedé hace un poco menos de un año. Luego lo que si se ha puesto en España es el Carina (que es una audífono totalmente implantable que presenta los mismo problemas que el implante coclear).

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  86. los mismos problemas qeu el implante coclear totalmente implantable quería decir.

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  87. Si,yo lo leí en Patentes. Al estar el micro en contacto con la piel por dentro, se maximizan los ruidos interiores de la cabeza, que no es mas que conducción del sonido en medio soporte. Si uno se pone la mano en el micro te oyes respirar y masticar muy alto de volumen. Pero fíjate para ir a la piscina o a la playa que delicia sobre todo los mas pequeños.
    Se llama TIKI.
    enlace

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  88. niupost a las 20:20
    lo digo para no cortar a nadie, eh?

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